Les crises drépanocytaires ont toujours été différentes. Parfois, Lynndrick Holmes se réveillait avec une douleur brûlante dans les jambes, comme si des couteaux sortaient de ses os. Parfois, c'était dans ses bras, comme des aiguilles lui plantant les nerfs. D’autres fois, c’était dans sa poitrine. L'air était lourd et chaque respiration brûlait comme s'il y avait une cage de barbelés autour de ses poumons.
À chaque crise, M. Holmes se retrouvait de plus en plus éloigné de l'avenir qu'il imaginait. Il ne servirait pas son pays en tant que Marine. Il ne deviendrait pas écrivain dans un ranch, menant une vie tranquille et isolée. Il n'a pas pu terminer ses études au collège communautaire. Il ne pouvait même pas garder un emploi de plongeur.
Vers le milieu de la vingtaine, M. Holmes a réfléchi à ce qui l'attendait – urgence drépanocytaire après urgence, implorant de l'aide dans les hôpitaux de l'Alabama qui ont vu un homme noir et l'ont pris pour un toxicomane – et il a commencé à penser à mettre fin à cette maladie. sa vie. « Chaque fois que j’essayais quelque chose, la maladie venait et m’assommait », se souvient-il. « Tu es fatigué. Vous êtes épuisé.
Mais dans un moment de désespoir, il se souvint d’une conversation de son enfance. Plus d’une décennie plus tôt, une infirmière avait parlé à sa mère des cellules souches, du fait qu’elles pourraient un jour guérir la maladie de son garçon. M. Holmes n'avait pas de médecin en qui il avait confiance. Il est donc allé à la bibliothèque, a effectué une recherche en ligne et est rapidement tombé sur un essai de thérapie génique contre la drépanocytose. Il a envoyé un e-mail aux coordinateurs de l'étude des National Institutes of Health, dont il n'avait jamais entendu parler. Quand ils ont répondu, m’a-t-il dit, il jubilait tellement que « ça aurait aussi bien pu être Beyoncé ». Il y avait désormais de l'espoir là où il n'y en avait pas.
À bien des égards, la drépanocytose illustre à quel point le système de santé américain a laissé tomber des personnes comme M. Holmes. Bien qu’il y ait 100 000 personnes atteintes de drépanocytose aux États-Unis et plus de 20 millions dans le monde – dont la grande majorité sont noires – il y a eu relativement peu de financements ou de progrès scientifiques pour cette maladie médicalement et socialement complexe. Mais maintenant, cela pourrait changer.
La Food and Drug Administration se prépare à examiner ce qui pourrait être les premières thérapies géniques approuvées pour la drépanocytose – des traitements qui pourraient offrir des remèdes fonctionnels et transformer ce que signifie avoir ce diagnostic. Un comité consultatif de l'agence se réunira p...
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